O deputado Wellington Luiz (MDB) apresentou à Câmara Legislativa do Distrito Federal o projeto de lei nº 1200/2024, que visa instituir a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1, também conhecida como Síndrome do X Frágil. O projeto busca garantir o diagnóstico precoce, apoio educacional e suporte contínuo para os indivíduos afetados por essa condição genética, que é a principal causa hereditária de deficiência intelectual e a segunda maior causa genética de autismo.
“O desconhecimento sobre a Síndrome do Gene FRM1 resulta em diagnósticos tardios, o que compromete a eficácia das intervenções e agrava os desafios enfrentados pelos portadores e suas famílias,” afirmou Wellington Luiz. “Com essa política, queremos garantir que todos os envolvidos – desde profissionais de saúde até educadores – estejam preparados para identificar e atender adequadamente às necessidades desses indivíduos.”
O projeto de lei prevê a criação de diretrizes para o diagnóstico precoce em unidades de saúde pública, com a distribuição de material informativo para os profissionais de saúde sobre os sintomas da síndrome e a necessidade de encaminhamento para testes genéticos específicos. Além disso, o Poder Público será responsável por implementar campanhas informativas para aumentar a conscientização sobre a condição em toda a Rede Distrital de Saúde.
“É essencial que os profissionais de saúde sejam capacitados para reconhecer os sinais da síndrome e agir rapidamente. Isso não só melhora a qualidade de vida dos pacientes, como também reduz os custos para o sistema de saúde a longo prazo. Estamos dando um passo importante para a inclusão e o bem-estar de uma parcela significativa da nossa população”, destacou o deputado.
A proposta contempla acolhimento educacional e cultural para os portadores da síndrome, propondo a criação de material didático especializado que será direcionado para as escolas públicas e a adaptação dos ambientes escolares e esportivos. Ainda prevê parcerias com organizações não governamentais e associações que atuam na área da Síndrome do Gene FRM1, além de possíveis convênios com outras esferas de governo.
O projeto tramita na Casa, pelas Comissões, depois segue para o plenário. Após aprovação em dois turnos, segue para sanção do chefe do Executivo. Depois da publicação no Diário Oficial do DF (DODF), a lei entra em vigor imediatamente.
Fonte: Agência CLDF
