O Presidente da República, Jair Bolsonaro, participou, juntamente com a primeira- dama, Michelle Bolsonaro, na tarde desta segunda-feira (25/04), no Palácio do Planalto, da cerimônia que marcou a publicação de um documento para orientar os profissionais de saúde na detecção de uma doença rara conhecida por Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A solenidade também contou com a presença do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.
“[A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva] é uma doença extremamente rara, de origem genética, na qual os músculos e os tecidos conjuntivos são gradualmente substituídos por tecidos ósseos, num processo conhecido por ossificação, que começa, geralmente, até os cinco anos de idade. O diagnóstico precoce e correto nos primeiros anos de vida é fundamental”, explicou a secretária de Atenção Especializada à Saúde, do Ministério da Saúde, Maíra Botelho.
A doença afeta os movimentos do pescoço, ombros e membros e os pacientes podem ter dificuldade para respirar e para abrir a boca até para se alimentarem.
Para que o diagnóstico precoce e correto ocorra nos primeiros anos de vida, o Ministério da Saúde produziu uma Nota Técnica para ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre a doença, em todos os níveis de atenção. O documento traz ainda as ações necessárias para detecção precoce e tratamento adequado.
Segundo o Ministério da Saúde, o diagnóstico precoce, na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas, pode ajudar a reduzir o impacto da doença sobre a vida e desenvolvimento da criança.
Conhecida também como Miosite Ossificante Progressiva, a doença atinge 1 em cada 1,4 milhão de pessoas. Atualmente, a estimativa é de que cerca de 4 mil pessoas no mundo convivam com esse problema.
A FOP leva à formação óssea fora do esqueleto, afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo, o que limita os movimentos das pessoas. Quem tem a doença nasce com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente e aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Segundo o Ministério da Saúde, esse é um sinal importante para a doença e útil no exame do recém-nascido. Outros sinais congênitos de FOP incluem malformação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso.
A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser uma doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou hospitais universitários, com tratamento terapêutico, reabilitador ou cirúrgico, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os cerca de 300 Centros Especializados em Reabilitação (CERS), presentes em todos os estados. O tratamento medicamentoso atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
Durante o evento, o ministro da Saúde assinou portaria que institui o dia 23 de abril como o dia de alerta para a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. A data é em referência à publicação, na revista científica Nature, do artigo que descreve a alteração no gene responsável pela doença. Entre os autores do estudo estão pesquisadores brasileiros.
Segundo o ministro, desde 2019, o Governo Federal já investiu R$ 3,5 bilhões na atenção especializada a portadores de doenças raras.
